Endometriosis: una pesadilla interminable

Paolo Ponce Cadena

Es una mujer que en su rostro lleva marcadas las secuelas de una vida llena de incomprensión y dolor extremo, sus ojos se llenan de lágrimas y algunas de ellas caen sobre el cúmulo de exámenes y certificados médicos que sostiene en su mano, mientras trata de explicarme lo que le viene consumiendo en vida desde hace casi un cuarto de siglo: la endometriosis.

Esta patología de la cual muy poco se sabe en Ecuador, es la palabra que resuena a diario en los pensamientos de Anita, quien a sus 35 años y paradójicamente en un 14 de marzo, Día Internacional de la Endometriosis, decide dejar las tinieblas y alzar su voz para que se conozca el padecimiento que le genera esta enfermedad.

Quizá para muchos sectores de esta polarizada y algunas veces radical sociedad moderna, resultaría incomprensible que un hombre escriba respecto a una enfermedad que afecta principalmente a mujeres, vaya paradoja, sin embargo con el afán de no caer en apreciaciones sesgadas y que puedan herir susceptibilidades, me permito adelantar que para llegar a este momento, he recopilado algunos testimonios y artículos para tratar de ilustrar equilibradamente a los lectores sobre esta dura realidad. A lo mejor todo lo que se diga o deje de decir, pueda motivar a que profesionales en nuestro país, puedan hacer sus investigaciones y aportes para ayudar a las pacientes a mejorar su calidad de vida.

Con su mirada fija en una desgastada ecografía, de las tantas que le han hecho hasta la fecha sin resultados favorables, Anita responde mi primera inquietud: ¿Cómo inició este calvario?

Hace una pausa y un silencio abrumador invade la modesta sala donde me recibe para este diálogo, respira profundamente, se arma de valor y exclama: “Todo empezó cuando tenía 11 años en mi primera menstruación”. En aquel entonces estaba en la secundaria y lo recuerda como si hubiera ocurrido ayer, fue un episodio dantesco en el que tuvo un sangrado imparable y con grandes dolores pélvicos.

Sin sospechar siquiera lo que le pasaba a su cuerpo, con analgésicos en ese entonces, podía controlar algo del dolor, mismo que iba creciendo, mientras los médicos le aseguraban que todo se debía a quistes en sus ovarios y que eso se solucionaría en su etapa de madurez o cuando tenga hijos. Con el paso del tiempo, la situación se agudizó tanto, que en un miércoles de ceniza, a sus 17 años, mientras participaba en una celebración religiosa, se desmayó. El dolor había sobrepasado los niveles de tolerancia y su cuerpo no pudo más.

A pesar de todo lo difícil que enfrentó, siempre fue una estudiante destacada, recuerda orgullosa que se exoneraba en todas sus materias, excepto en Educación Física, una asignatura que le despertó muchos temores, porque sus profesores, indolentes e inflados de ignorancia, le obligaban a hacer estas actividades en short, sin embargo el temor a exponer sus grandes sangrados, siempre la limitaron.

Culminó su etapa en la secundaria pero fue el inicio de otra sintomatología grave: la migraña. Con dolores de cabeza, una grave anemia causada por sus imparables menstruaciones, logró obtener su título universitario. Quizá muchos pensarían, “bueno ya es profesional”, “puede empezar a trabajar y quizá debió ir al médico”, “es un dolor que tomando algo le debe pasar”. Sin saber bien que ocurre aun con su cuerpo y siendo la menstruación un proceso tan normal en la vida de la mujer, pidió ayuda a muchos especialistas para saber qué es lo que podría estar pasando con su organismo fue evaluada por 14 ginecólogos sin éxito. Luego de 15 años de sufrimientos inconmensurables, por fin pudo obtener un diagnóstico, pero esto recién empezaba.

En su historial médico ya constan tres cirugías y según nos cuenta, sospecha que una cuarta intervención estaría próxima, porque su situación se está complicando y ninguno de los profesionales de Ginecología de todo el Ecuador, ha podido darle una salida.

“Me han aplicado Lupron (quimioterápico usado contra el Cáncer de próstata y posiblemente nocivo para la salud, lo que le ha generado una osteopenia en su cadera y su columna), una variedad de tratamientos hormonales, procedimientos para el manejo del dolor como infiltraciones, antinflamatorios, orales, inyectables, morfina en casi todas su presentaciones, opioides, derivados de CDB; y una larga lista que sólo me ha aliviado las molestias por corto tiempo”. A esto se suma que debe tomar más medicina para proteger sus riñones, su estómago y el hígado, para evitar que se afecten sus órganos tempranamente, por la cantidad de medicamentos que a diario ingiere. Además de vitaminas para poder mantener un equilibrio y compensar lo que no lo puede obtener con su limitada dieta.

Alimentarse es una actividad muy común, sin embargo en el caso de Anita, es toda una odisea porque resulta que las posibles afectaciones de endometriosis que tiene un sus paredes abdominales, le causan inflamación y dificultades para comer. “Debo alimentarme para vivir y poder seguir tomando los medicamentos que necesito para calmar este dolor, pero al ingerir alimentos, siento que muero lentamente”, exclama.

Según nos cuenta, como queriendo dar una recomendación a quienes padecen esta enfermedad, hay ciertos tipos de alimentos que dejó de consumir porque le producen estrógenos y le aumentan el dolor. Hay otros que le generan más inflamación y entre los que evita actualmente en su dieta están: la carne roja, la leche, pan, gluten, bebidas carbonatadas, café, huevos, etc.

A lo mejor todos podíamos pensar que tomando un sinfín de recetas y una sana alimentación como lo hace Anita, podría funcionar para una enfermedad cualquiera, pero para la endometriosis no es el caso, porque no hay, hasta el momento, un tratamiento efectivo comprobado; y es por eso, que en esta parte de su historia, es necesario comprender de que se trata y cómo se comporta la enfermedad.

Al hacer una rápida búsqueda en la web encontramos que endometriosis proviene de la palabra “endometrio”: endo significa “adentro” y metrio significa “útero”, es decir es el tejido en el que se desarrollan los bebes, pero cuando éste no es fecundado, se expulsa en la menstruación.

Hasta ahí resulta sencilla la explicación, pero la enfermedad se produce cuando no existe tal expulsión y estos tejidos funcionan irregularmente y se alojan en otros espacios del sistema reproductivo de la mujer, en las vías urinarias, intestinos, sistema digestivo, nervios, uréteres, diafragma, pulmones, ojos, huesos, riñones, hígado, corazón, la piel, cavidades nasales y en casos más extremos hasta en el cerebro.

Es decir que las personas con endometriosis, pueden albergar en cualquier parte de su cuerpo este tejido, mismo que al tener la activación hormonal que se agudiza durante período menstrual, segrega sangre, originando coágulos y en ocasiones y según la variación puede llegar a envolver en una sola masa a los órganos.

¿Se imagina el dolor que enfrentan estas personas que tienen acumulaciones de sangre en sus pulmones? “Respirar cuesta”, susurra lentamente Anita, mientras busca en su cartera, alguno de los tantos medicamentos que debe usar a diario para controlar el dolor. Su cartera parece un botiquín.

El dolor de esta enfermedad silenciosa que no es fácil de detectar, estaría casi el mismo nivel del desconocimiento, la falta de empatía, el machismo y la limitada especialización de algunos profesionales que en su mayoría tratan a la endometriosis como un problema de fertilidad. “¿Cómo alguien a quien le cuesta comer o respirar podría pensar en tener un hijo?

Por su experiencia, con ciertos profesionales sostiene que en Ecuador esta enfermedad es vista netamente como un problema de esterilidad y se habría convertido en un negocio. Con dolor asegura que no poder tener hijos es lo último que causa esta enfermedad, porque la patología en algunos casos, ya ha invadido órganos vitales.

Reflexiona sobre aquello, mientras me revela que a sus 35 años, debe usar un tratamiento que la induce a una menopausia química y que sufre graves efectos secundarios en su organismo.

Enfrentar la ignorancia y el desconocimiento de las personas que no entienden el comportamiento de la endometriosis, hace que al dolor físico, también se sume un dolor emocional. Algunas personas muy despiadadamente asrgura, le hacen preguntas y expresiones como:

“¿Para cuándo el bebe?, eso seguro te va a sanar”.

“Pero si ya te operaste deberías estar mejor”.

“No se supone que llevas un tratamiento ya deberías curarte”.

“Pero si ya tomaste algo para el dolor, como puedes decir que no ha pasado”.

“Exageras demasiado, a mí me duele igual pero no es para tanto”.

“Que duela la regla es normal, si te haces una histerectomía te curarás.”

Concluye esta parte del diálogo con una frase que merece una profunda reflexión: “LA IGNORANCIA TIENE CURA Y LA ENDOMETRIOSIS NO”.

Sin temor a equivocarme, esto genera a las personas que enfrentan la patología, un sentimiento de frustración, porque no sólo deben lidiar una enfermedad de esta magnitud, también les toca rendir un sinfín de explicaciones a muchas personas a quienes mayoritariamente les falta empatía.

En este sentido, detalla también que los calificativos y diagnósticos de médicos y familiares indolentes más comunes que reciben los pacientes de endometriosis están: el síndrome del intestino irritable, síndrome de ovario poliquístico, hipocondriaca, histeria, apendicitis, trastorno disfórico premenstrual (irritabilidad, tensión, trastornos afectivos estacionales).

La poca información acertada que le ha sido útil a Anita, resulta que la obtuvo y la obtiene por el contacto que ha establecido con pacientes de otros países a través de redes sociales, con quienes coinciden en que un diagnóstico y tratamiento efectivo temprano, quizá les pudo evitar las molestias que viven hoy.

Ya casi al final del diálogo le pregunto:

¿Qué es lo que más anhela referente a esta enfermedad?

“Me gustaría contar con los recursos para poder buscar ayuda en el extranjero porque conozco personas que se están atendiendo principalmente en México donde la medicina es más avanzada; que los profesionales ecuatorianos se especialicen; que en los hospitales haya medicamentos y que nos ayuden de alguna forma a quienes tenemos esta enfermedad que no sólo nos condena al dolor, también nos impide cumplir nuestros sueños y tener una mejor calidad de vida”, manifiesta entre llanto.

Quizá este corto diálogo sólo recoja una parte de la dura realidad que enfrentan quienes tienen la enfermedad, a lo mejor para algunas la situación es más llevadera y se están realizando personalmente; en el caso de Anita, luego de obtener su título no pudo ejercer su profesión porque las molestias y dolor frecuente le obligaron a establecer un emprendimiento, al cual casi hay días no puede atender. Es una enfermedad que casi la incapacita por completo. Las molestias y los gastos son muy altos.

Según información de “El Diario” de España, en dicho país una de cada diez mujeres tendría esta patología; y en ese mismo territorio, se ha sentado Jurisprudencia en casos de mujeres a quienes el Estado, les ha reconocido como pacientes de una enfermedad grave y por lo tanto reciben una pensión vitalicia. Quizá es momento de que en Ecuador, se tome este tema en serio, se imite esta forma de atender a las víctimas y se empiece a trazar un camino que nos permita decir que realmente, hay un régimen que cuida de la mujer, más allá del discurso.

Es necesario que el clamor de todas las mujeres que tienen endometriosis sea escuchado y puedan vivir dignamente. Hace falta que el estado les brinde la atención que requieren, que se levanten estudios sobre esta enfermedad, que haya un programa sólido de sensibilización y de especialización para los profesionales, dotación de tecnología adecuada y acceso a medicinas en las casas de salud; quizá estas utopías, sean una forma de prolongar y darle una mejor calidad de vida a mujeres como Anita, quienes padecen endometriosis en silencio.